TraialNet - allt vände på en 5 öring.
Alla våra vänner vet att min dotter Natalie fick typ 1 diabetes när hon var 2år och 3 månader.
Den dagen för snart 4 år sedan vände våra liv totalt.
Sorg och glädje var och varannan minut. Men vi lärde oss leva ett ganska normalt liv med denna diagnos i bakfickan, 365 dagar om året, 7 dagar i veckan, 24 timmar varje dygn.
Helt utan semester.....
För ca 6 månader sedan och en dotter som blivit sämre i sitt Hba1C började funderingar kring vad VI kan göra för att stödja forskningen kring detta.
Hur vi kan ändra framtiden för de barn som kan utveckla typ 1 diabetes.
Då snubbla jag över en studie som Skånes universitetssjukhus i Malmö håller i.
Kontaktade dom för att jag ville att vi skulle få vara med och hjälpa till så gott vi kunde.
Vi passade till studien och efter ett tag var det dags för mig, T och sonen Oliver på 7 år att lämna var sitt rör med blod på VC på Alnö.
Inga problem, Oliver var så duktig.
Natalie förstod ganska bra vad det var vi syssla med och lite nöjd över att det inte bara var hon som blev stucken hela tiden och var tvungen att lämna blod :)
Efter ca 1½ månad, i december fick jag ett samtal från Malmö och denna studien.
Dom hade hittat en så kallad autoantikroppar i mitt blod.
De ville att jag skulle lämna blod igen för att verkligen bekräfta detta.
Jag frågade självklart hur det var med blodet Oliver och T lämnat, och de visade inget.
Oliver kan fortsätta att vara med i studien genom att varje år fram till att han fyller 18 lämna blod men vi får se vad han tycker om de när vi är där.
Förrsta veckan i år var jag tillbax på VC och lämnade ett nytt blodprov.
Svaret kom idag..... Jag har två autoantikroppar.
Dom ber mig nu att delta i uppföljningen av studien, det innebär att jag ska åka nere till Malmö och göra en hälsokontroll och lämna mer blod.
Så kallat Steg 2 – riskbedömning
- Informerat samtycke
- Analys av autoantikroppar
- Sockerbelastning (2 timmar)
- Test för ärftlig risk
- Långtidssocker
- Sparar blodprov
Gruden till studie är att de vill lära sig om hur typ 1 diabetes utvecklas.
Jag är SÅ nervös, men JA jag visste att en av riskerna med att vara med i studien var just att man kan få veta att det finns en risk att utveckla typ 1. Därför har jag blandade känslor inför detta, men hur ja än vänder på de så antingen vet jag att jag kan få typ 1 eller inte. För jag kan inte stoppa det.
Men om jag är med så hjälper jag forskningen.... och då kanske jag kan rädda Natalies barn, känner en stor klump i mig när jag bara tänker tanken, ledsen men överlycklig.....
Jag skulle bara vilja höra "det ordnar sig" just nu :,(
Jag vet att man kan leva med diabetes, Natalie gör det. Men ändå... låt men tycka lite synd om mig, det går över. Känns som om jag redan tagit ett beslut ang. detta.....
En glad 2½ åring med sin rosa nya insulin pump <3
xoxo /Jenny
Kommentarer
Postat av: T
Det ordnar sig <3 :-)
Trackback
