Gluten..... Intolerans....
Glutenintolerans och mina barn har för mig har varit så långt borta... Har tänkt att min mage är känslig för lite för mycket sånt på morgonen.
Men att vår lilla tös, som idag redan LIDER av typ 1 diabetes, även ska ha glutenintoleran är för fan overkligt!!!!
Nu får de tammefan räcka!!!
Efter alla prover som hon lämnade sist på Barnmottagningen visade värdet för gluten att det "gått upp". Hon har blivit sämre, hennes tarmar.
Om några veckor ska vår tös sövas ner på Sundsvalls sjukhus förstår de sedan ska gå ner i hennes hals och ner hela vägen till tarmarna för att ta ett prov för att bekräfta detta.
Tunntarmsbiopsi
Tunntarmsbiopsi är en undersökning som innebär att en del av tarmen undersöks. Den måste göras medan barnet fortfarande äter mat med gluten i, annars blir den missvisande. Det är en undersökning som genomförs med så kallad gastroskopi. En tunn slang förs ner genom munnen och matstrupen för att ta prov från slemhinnan i tolvfingertarmen. Undersökningen kan vara obehaglig under några minuter, men ger inga biverkningar. Mindre barn brukar sövas medan barn från 12 års ålder ofta kan undersökas efter att ha fått lugnande medicin.
Hon är redan så fruktansvärt less på sin diabetes och att de nu då kan bli så att hon inte får äta viss mat..... Hon kommer inte bli glad 😔😔😔 Jag ska försöka boka in en tid för samtal så fort jag kan för N så kanske hinner lite bättre.
Mammas lilla ❤️
Årets Julklapp
Ja det var en av mina julklappar, jag blev mycket glad MEN!!! Hur fungerar sov-mätaren?
Detta är de två senaste dagarna men de ser ut som att den räknar från de att jag startade upp armbandet?
Är det någon inställning jag inte ser/förstår?
För de där förstår jag inget av 😵
Nån smart människa?!?!?!
/J
Julen 2014
Nu är julen över, men känslan finns kvar. Julgranen behåller vi ett tag till och pepparkakshuset får dom inte slå sönder än 😊
Glada barn i Lunde
En julklapp jag fick och det härliga vädret vi haft. Men något kallt ❄️❄️
Nu är vi hemma och njuter av lugnet. Jag hoppas och önskar att de kommande dagarna blir lugna för Natalie så jag hinner vila upp mig. För de senaste 4 dagarna har BS lega över 15 nästan dag som natt.
/J
Julen är här 🎶
Och vilken mysig jul det varit.
Men jag måste säga att få fira jul den 23 och sedan den 24 för att de sedan ska vara klart är klockrent.
Imorgon när vi lämnar Lunde ska vi bara koppla av och mysa.
Nyår blir nästa sak att planera, idag har vi inga som helst planer.... Vi har inte bjudit in några än heller..... De löser sig nog, de gör de ju varje år.
Natti /J
Ett Hba1c som inte sjunker...
Fick idag veta att N Hba1c ligger på 67, sjunkit från 68 på 6 månader typ.... Så vi är INTE nöjda!!!
Och jag lider verkligen med Natalie 😔 Hon äter bättre nu men det märks att något är fel.....
Julen närmar sig med stormsteg och jag hoppas vi får de lugnt och trevligt ❤️❤️❤️
En mysig kväll, den var välbehövlig.
En saftig hamburgare med ost och lökringar på BiteLine för att sedan gå på bio och se Hungergames 3 del 1 med maken var utan tvekan något jag behövde.
Kändes skönt att få koppla av bara några timmar.
Ibland känns en helg lite för mycket utan bara några timmar och veta att dom är i tryggt förvar var perfekt.
Idag, den 20/12, jag har ingen längtan till jul. Jag känner mes oro för N och hennes tankar.
Får dåligt samvete så fort jag ber henne kolla BS eller ta insulin. 😔
Vi har tagit fram granen och pyntat den. Tänkte slå in lite julklappar men orkar inte.
Vill åka bort, inte behöva tänka på något. Åka till ett fik å ta en latte. Sätta mig vid dukat bort utan att behöva bestämma va ja ska äta. Få gå och lägga mig när jag vill och sova tills jag vaknar och vill kliva upp.
Undra var man ska åka då...
Nu när jag fått ont i höger öra IGEN så bäddar jag ner mig nu då vi imorn har badkalas för N = 11 tjejer 8 år i en liten simhall 😵😵😵
/J
Inga blodsockervärden under 3 👍
Idag är första dagen under senaste 7 dagarna som N inte haft ett blodsockervärde under 3!!!! Och då sluppit äta druvsocker!
Och just nu vräker hon i sig pizza, 1/2 barnpizza i den lilla magen känns gott i mamma❤️
Jag bara hoppas det håller i sig för lite nervös är jag för ikväll då jag och T ska äta ute och gå på bio= barnvakt.
Så med blandade känslor lämnar jag nu barnen och laddar för en myskväll som verkligen behövs.
/J
Vissa äter vissa shoppar, vem är jag?
Helt klart shopparen.
När jag mår dåligt, när det är känslomässigt kaos i mig så hottar jag alltid något jag bara måste ha.
Såååååå på lunchen slängde jag i mig maten för att sedan gå in på stan.
Förutom de jag faktiskt skulle köpa så blev det en svart klänning som tanken är att jag ska ha på jul, en kofta för 99kr som ja kan ha till..... ALLT! Och ett par svarta rena byxor med dragkedja i sidan i storlek 34!!!! För 50kr på rean.
Och hur tänkte jag då?!?!
Men jag kan stänga dom, men tror att jag bör fixa de där handtagen 😜
Hur som helst är det tufft, på vägen till jobbet åkte jag förbi Barnmottagningen för att lämna ett urinprov från N. Å det kändes flera gången. Jag får blinka och bita mig i läppen för att inte tårarna ska falla.
Och självklart samma på väg hem, det bara kommer över och jag jag tycker det är hemskt! Min lilla 8 åring ska må så dåligt och jag vet inte hur jag ska fixa det 😥
Efter ett samtal med min älskade mor ikväll känns det lite bättre. Hon försöker förstå, kommer med råd och bara lyssnar.
Min perfekta mamma.
❤️❤️❤️
/J
En D1 rutinkoll 10:45-13:00.....
Det blir sällan som man tänkt sig.
Mötte T på sjukhuset, vi fick komma in nästan på utsatt tid.
Väga och mäta börjar vi alltid med, gillade inte vad som stod på vågen. Jag fick en dålig känsla (22.3kg)
Sedan avläsning av pump och diskution om doser mm.
Natalie ville inte va med alls.
Vi pratade om cgm och att vi ff inte fått kommit till stickakolan, vi hamnade på väntelistan för 6 månader sedan.
Efter det gick läkaren och T in i ett annat rum, jag å N gick ut till väntrummet.
Efter 10 min kommer T och läkaren vill prata med N.
Bakgrund: N har knappt ätit något sen i lördags, hon är ledsen ofta och nere. Hon är trött och irriterad.
Läkaren försöker prata med N, utan många svar. Undersöker magen och halsen. Men hon vägrar gapa eller låta henne titta i öronen.
N har gått ner 1 kg på ca 2 månader, men jag tror det är sista veckan.
N får lämna blodprover och vi pratar om att N ska få träffa en kurator. Dom förstår om hon är ledsen, det är mycket. Allt som en frisk 8 åring ska sköta + allt som har med D1 att göra ( läs förra inlägget)
Är vår dotter deprimerad?!?! 😥
/J
Vem vill eller orkar....
Vem vill eller orkar egentligen höra mer om oförklarliga bs värden.
Vem vill eller orkar egentligen höra mer om en tjej som är rädd för nålar.
Vem vill eller orkar egentligen höra mer om kontroller, oro, maktlöshet, rädslor, kämpande, stigande, sjunkande, högt o lågt…
Vem vill eller orkar egentligen höra mer om hur trött jag är, hur lite vi sover, hur mkt vi vakar.
Vem vill eller orkar egentligen höra mer om hur mkt ansvar en åttaåring ska behöva klara av…
Ingen.
Inte jag. Inte du. Inte nära o kära. Inte bekanta. Inte främlingar. Men allra minst ❤️Natalie❤️
Det sorgliga i det är att det tar aldrig slut. Det är aldrig över. Det bara fortsätter vare sig vi pratar om det eller inte.
Kontroller. Stick. Doseringar. Låga värden som behandlas. Stopp i pumpen. Höga värden som korras. Nya nålar. Emlaplåster. Ny rädsla. Sömnlöshet. Oro. Oförståelse över värden o reaktioner. Frustration. Bra dagar. Tunga dagar. Fantastiska timmar. Ställningstagande. Konstant egenvård. Experternas experter -på vår son. Viljan, kampen, målet att hon ska ha och få de bästa förutsättningarna för att leva på lika villkor som alla andra åttaåringa barn.
En liten tjej som kramar sin mamma så hårt hon kan och bara gråter.
En liten tjej som "inte är hungrig" flera dagar på raken och inte vill äta. Maten är ett maktmedel för henne.
En liten tjej som måste bära på detta helvete som är döpt till TYP 1 DIABETES resten av sitt liv (vad vi vet nu) En fruktansvärt tung ryggsäck som påverkas av alla händelser i hennes liv.
Hon är bara åtta år och har snart levt med denna ovän i 6!!!!!! år.
Hon är bara ett barn......
15 år senare och HAN kom ihåg ❤️
1999 10 december var en fredag. Det var Hullsta Disco och jag skulle träffa en läcker grabb som jag hade haft telefonkontakt med ett tag.
Nervös, glad, rädd och otålig gick jag dit och träffade mannen i mitt liv.
Mycket har vi gått igenom, många dalar och massor med berg att klättra upp för.
Men det känns som vi blir starkare tillsammans och det känns som han verkligen känner mig.
Idag när jag kom hem hade han lagat mat , dukat fint. På bordet stod en vacker bukett med 10 rosa rosor och biobiljetter. Och fredagen den 19/12 har han ordnat barnvakt så då blir de bio och middag för 2 😘😘
Känner mig älskad.
/J
Dans & julbord.
En dålig helg med onda bihålor. 😔 Har haft värk i panna sen i tisdags och de vill inte skäppa. Blir en tripp till Apoteket imorn på lunchen.
Iaf blev det dansuppvisning för N i Tonhallen i lördags, DansWorld hade sin avslutning. Hon var såååå duktig.
Direkt efteråt ville hon att jag anmälde henne till nästa termins dans så självklart fixade jag de.
F&F var oxå med och tittade, dom följde med hem till ön efteråt och åt middag.
Idag söndag stod julbord på schemat, kl 16 Juniskär. Helt oki om de inte vore för illamåendet, N fick följa med då hennes värden hoppat en del under dagen.
Nu ska jag försöka somna så jag orkar med en arbetsvecka.
/J
🎄 Julkorten 🎄
Jag bet ihop och satt en stund med mitt pyssel.
Detta är några av dom...
Natti /J
