Inte en lugn stund
Lördags morgon, då man vill mysa och ta det lugn, blir sällan som man önskar.
Natalie hade ett BS på 25, hon får 3 enheter och jag säger att hon kan sova lite till.
Efter 10 min ropar hon. Hon mår illa, hon är likblek i ansiktet.
Jag tar med henne ut och vi kollar ketoner, 3.3 😔
Bort med pumpen och insulin med penna ist.
Hon vill gå in på toa, vi går dit och hon sätter sig på golvet.
Mina tankar hinner flyga runt till om vi ska ringa in och sedan köra till akuten. Vad ska jag packa, vad ska hon ta med sig.
Jag sätter upp hennes hår. Hon ser så ledsen ut.
Hon vill inte sitta där. Vi tar med skurhinken till tv-rummet och myser ner oss under en filt. Hela hennes lilla kropp slappnar av i mina armar.
Jag önskar jag kunde ta hennes plats.
Efter 45 min kollar vi ketoner och BS igen, det sjunker. Hon är inte lika blek.
Hon tar en hård macka och går in till storebror och ser på när han spelar.
Dessa mornar gör verkligen att hela dagen blir jobbig, inte nog med att hennes BS inte ville bli bra trotts sprutor och sedan ny nål och insulin. (Ketonerna försvann) men jag som mamma till min lilla sjuka tös blir ledsen och vet inte hur mina tankar ska vända.
Vi hade planer på att gå på en middag igår kväll men orken och lusten försvann totalt. Men jag tror inte värden brydde sig så speciellt i de då de inte kom någon fråga om hur hon mådde.... Jaja, det är vårt liv och vi vet riskerna med värden över 20 i över 12 timmar 😔 de kan ja inte begära av andra. Men lite omtanke .....
Det blev iaf en lugn kväll med pyssel och netflix, lite gotta och god mat.
/J
Gluten..... Intolerans....
Glutenintolerans och mina barn har för mig har varit så långt borta... Har tänkt att min mage är känslig för lite för mycket sånt på morgonen.
Men att vår lilla tös, som idag redan LIDER av typ 1 diabetes, även ska ha glutenintoleran är för fan overkligt!!!!
Nu får de tammefan räcka!!!
Efter alla prover som hon lämnade sist på Barnmottagningen visade värdet för gluten att det "gått upp". Hon har blivit sämre, hennes tarmar.
Om några veckor ska vår tös sövas ner på Sundsvalls sjukhus förstår de sedan ska gå ner i hennes hals och ner hela vägen till tarmarna för att ta ett prov för att bekräfta detta.
Tunntarmsbiopsi
Tunntarmsbiopsi är en undersökning som innebär att en del av tarmen undersöks. Den måste göras medan barnet fortfarande äter mat med gluten i, annars blir den missvisande. Det är en undersökning som genomförs med så kallad gastroskopi. En tunn slang förs ner genom munnen och matstrupen för att ta prov från slemhinnan i tolvfingertarmen. Undersökningen kan vara obehaglig under några minuter, men ger inga biverkningar. Mindre barn brukar sövas medan barn från 12 års ålder ofta kan undersökas efter att ha fått lugnande medicin.
Hon är redan så fruktansvärt less på sin diabetes och att de nu då kan bli så att hon inte får äta viss mat..... Hon kommer inte bli glad 😔😔😔 Jag ska försöka boka in en tid för samtal så fort jag kan för N så kanske hinner lite bättre.
Mammas lilla ❤️
Ett Hba1c som inte sjunker...
Fick idag veta att N Hba1c ligger på 67, sjunkit från 68 på 6 månader typ.... Så vi är INTE nöjda!!!
Och jag lider verkligen med Natalie 😔 Hon äter bättre nu men det märks att något är fel.....
Julen närmar sig med stormsteg och jag hoppas vi får de lugnt och trevligt ❤️❤️❤️
En D1 rutinkoll 10:45-13:00.....
Det blir sällan som man tänkt sig.
Mötte T på sjukhuset, vi fick komma in nästan på utsatt tid.
Väga och mäta börjar vi alltid med, gillade inte vad som stod på vågen. Jag fick en dålig känsla (22.3kg)
Sedan avläsning av pump och diskution om doser mm.
Natalie ville inte va med alls.
Vi pratade om cgm och att vi ff inte fått kommit till stickakolan, vi hamnade på väntelistan för 6 månader sedan.
Efter det gick läkaren och T in i ett annat rum, jag å N gick ut till väntrummet.
Efter 10 min kommer T och läkaren vill prata med N.
Bakgrund: N har knappt ätit något sen i lördags, hon är ledsen ofta och nere. Hon är trött och irriterad.
Läkaren försöker prata med N, utan många svar. Undersöker magen och halsen. Men hon vägrar gapa eller låta henne titta i öronen.
N har gått ner 1 kg på ca 2 månader, men jag tror det är sista veckan.
N får lämna blodprover och vi pratar om att N ska få träffa en kurator. Dom förstår om hon är ledsen, det är mycket. Allt som en frisk 8 åring ska sköta + allt som har med D1 att göra ( läs förra inlägget)
Är vår dotter deprimerad?!?! 😥
/J
Vissa "saker" vill man bara glömma 😔
Denna helgen var tanken att familjen skulle uppvakta vår blivande 8 åring. Att vi bara skulle få fira, öppna paket och äta tårta med mormor & morfar samt min bror med barn.
Men det känns bara som att vi hört larm från pumpen och justerat värden.
Vi har haft värden under 3 och över 30. Hon har haft svajigt humör och ont i magen.
Varför kan hon inte bara få fira i lugn å ro. Varför ska denna helvetes diabetes störa och förstöra.
På onsdag är Dagen, dagen jag trodde skulle bli redan i vecka 23 då hon första gången ville komma. Den dagen vi länge väntat på då jag blev halvt sängliggande och åt bricanyl.
25/11 städade jag, jag gick i svärföräldrarnas trappa. Jag rörde mig allt vad jag kunde med magen. Och jag fick utdelning 😍 i v38 kom hon en söndagsmorgon (om jag inte mins fel) Vi var hemma igen inom 24t.
Vi blev en familj på 4:a
På onsdag har N valt vad/var vi ska äta och det blir MAX, inget mig emot. Hon vill ha en barnbox och en milkchake.
Självklart ska hon få det. Önskar bara att hon kunde få slippa sin sjukdom för 1 dag......
Sötaste Tösen i nya kläder i sitt nya rum
/J
Ca 160 mil på 3 dagar
Men av en bra anledning.
Nu har jag ännu en gång besökt Skånes Universitetssjukhus och TrailNet studien i Malmö.
Jag och T körde ner i torsdags, det är långt men vi har skoj 😊
Vi checka in hos min kusin med sambo.
Fredag morgon kl 9 var vi på sjukhuset, å vilken vacker syn då de placerat ut blåa spottar som lyste upp glas väggen samnt taket.
För de som inte vet så är den 14/11 VärldsDiabetesDagen och deras färg är blå 💙
Innan sockerbelastning startade fick jag väga mig, 53,7kg och svara på massa frågor. Skulle även lämna urin prov då de vill kolla om jag är gravid men när man inte fått ätit sedan kl 22 kvällen innan är det lite svårt 😜
Sedan koppla dom upp mig med en kanyl i armen och dags för drinken som är äckligare än äcklig!!!!
De testar mitt blodsocker tre gånger under tester som jag får veta direkt. Startade på 5.0, mellan värde 6,9 och slutade på 6.7. Känns skönt att jag inte steg högre.
Jag mår väldigt dåligt efter de två timmarna när man inte fått äta, så den frukosten som man får efteråt är guld värd.
Så står vi där i kön, vad händer? Brandlarmet går!!!!!
Så bara å gå ut, 30 min senare fick vi gå igen då de va falsk larm. Slängde då i mig frukosten 😜
Känns bra att jag gjort detta igen men nervöst tills jag får svaret. Svar om jag utvecklat fler autoantikroppar och då kommit lite närmare till att utveckla typ 1 diabetes. Men vad gör man inte för att driva forskningen framåt 💙💙💙
/J
Ingen sammanhängande sömn på natten.
Tror detta pågått 1 vecka nu. Natalie har varit hög varje natt och kommit ner till vår säng.
Hon ligger över 18 oftast, är törstig och kissnödig. Pumpfan piper hela tiden och justering krävs. Hon e snorig och ont i halsen men inte hängig.
Tycker synd om henne menmin lilla korta stubin är snart obefintlig. Har inget tålamod. Är trött å vresig. 😔 vill vara en glad och mysig mamma/fru men var ska energin komma ifrån?
Och dagens värden är alla utom 2 över 17 😔 och nyss låg hon på över 20, sände känns inte som att denna natten blir bättre.
/J
💕nu sover hon sött💕
Efter en skitdag och allt på grun av hennes sjukdom, typ 1 diabetes sover N sött bredvid mig i soffan. Jag lider verkligen med henne.
Inte en lugn stund utan tjat, frågor och bara "ta en kaka du" 😔
/J
Besök på sjukhuset.
Då var det dags igen för rutinkoll på Barnmottagningen för tösen.
Allt gick bra, tyvärr inget svar på Hba1C men de kommer nog till veckan. Förra värdet var 68.
23kg och 124 lång, hon växer som ett ogräs 😊
Stickställena såg bättre ut och vi gjorde en justering på basal doserna så mellan 22-00 kommer hon nu att få mer insulin.
Vi ska tillbaka i mitten av november för att få utb i att läsa av cgm värdena.
Lunchen åt hon och jag på Ö-Grillen, hennes val 😊
/J
Första bytet av CGM
Oj, nu va de gjort.
Hämtade LillTösen på sin kör, hon och på med Emla. Fixa middag å sedan hade vi inget val.
Hon fick välja rum vi skylla göra bytena i, nere i sovrummet valde hon.
Det var både sensorbyte och infusions nålen som skulle bytas. 2 emla och 2 stick.
På 15 min var allt gjort. Inga tårar men lite panik i ögonen. Många nyp med mina naglar innan hon va säger på att det var bedövat. Men hon gjorde de. Hon klev över tröskeln och acceptera att nu gör vi detta.
Känslan för mig är obeskrivlig, längesen vi gjorde ett nålbyte utan tårar.
/J
VärldsDiabetesDagen, stöd forskningen.
Kunde aldrig tro att Mina barn skulle drabbas av en obotlig sjukdom, men livet kan alltid ta oväntade vändningar.
Idag är detexakt 2 månader till 💙VärldsDiabetesDagen💙, 14/11.
Min vän Erika har startat en kampanj för att skänka pengar till Barndiabetesfonden💙
Det finns mer information samt bilder på hennes Instagram
@creativethingsbyerika
Och på hennes Facebook sida Creativethingsbyerika
💙💙💙
/J
Andra nålen är satt.
Första nålbytet hemma med nya nålar och pump.
/J
Några tårar å mycke skrik som vanligt men till slut så.
Och jag är väldigt förvånad över att den gamla nålen inte lämnat några direkta märken alls 😊
Hoppas hon tål dessa bättre ❤️
Tyvärr så är tösen vaken än och klockan har slagit 22, anledningen är ett BS på 20,2 😢
Så de blir en SÅN natt......
/J
Kunde knappast gått sämre 😢
Då va dagens höjdpunkt över, sjukhusbesöket för Natalie.
Slängde in mig lite lunch och en RedBull.
Lämnade jobbet kl 12, 12:15 stod jag parkerad och redan då funderade mycket över hur denna dag skulle sluta.
Hämtade ut en låda på hjälpmedelscentralen med alla nya hjälpmedel till N.
Slängde in mig lite lunch och en RedBull.
T kom med N och vi behövde inte vänta länge innan diabetes sjuksköterskan kom och vi fick komma in.
Emla på magen var de första som gjordes.
När vi packat upp så är inte sensorn med 😔 den har dom missat så vi måste tillbaka till veckan och sätta den.
Men vi fortsatte med själva pumpbytet.
Alla inställningar gick smidigt men sen skulle nålen sättas.
Vi gi k till ett provtagningsrum och tvätta oss och sen starta helvetet.
Natalie skrek och grät, hon sparkade och var helt hysterisk.
Sköterskan gick ut och bara vi tre var där med stängd dörr. Kändes som det tog 1 t innan vi satt nålen. Och då höll vi fast hon.
Bär en gråtande tös tillbaka till sköterskan. Hon tittar på oss med ledsamma ögon och frågar om det brukar vara så här. - Ja, svarade jag. Mer eller mindre så är det så här.
T frågade om hon hörde N, hon nickade.
Så nu blir det ett till försök med stickskola. Så ska ja ta detta positivt så är det just detta, men de va inte långt ifrån tårar 😢 på mig. Fy va jobbigt.
Och inte kommer de bli lättare till veckan när vi ska sätta sensorn för de blir emla och nål 😔
Det gör så ont i mitt ❤️ när jag ser henne behöva gå igenom detta.
Och hur förklarar man för en snart 8 åring att nålar är bra för henne.
Att hon måste bära pump och ha nu snart 2!!!!!! nålar på sig.
Hon fick nya kläder och en lemur 🙈
/J
Nervositeten är hög.
Imorn är de dags för pumpbyte för Natalie.
/J
Hon säger hela tiden att hon inte vill, men ja hoppas hon ändrar sig imorn.
Kl 13:00 ska vi 3 befinna oss på Barnmottagningen på Sundsvalls sjukhus.
Innan de ska vi två vuxna hinna jobba 4t och N gå i skola och äta lunch. Sen ska jag hämta ut alla nya nålar och själva pumpen, äta lite å anmäla oss på sjukhuset.
T ska hämta fröken och ta dom till sjukhuset.
Jag är nervös, orolig och tveksam samtidigt som jag är glad, förväntansfulla och lättad över att de äntligen blir av.
Håll tummar å tår för oss 💕
/J
1 veckas jobb
Nu har jag tagit inifrån igenom första veckan efter semestern.
Det känns bra men oj så trött ja va igår kväll, somnade en sväng på soffan efter pizzan.
Och nu är det inte lång tid kvar tills vi börjar om på nytt med Natalies diabetes vård.
Den 5/9 kl 13 ska jag och T vara på sjukhuset för att få lära oss den nya pumpen och cgm mätaren.
Det är en lila hon ska få och jag tror den ser ut så här 😊
Och så här stor är enheterna på en vuxen kropp.
Jag längtar utan tvekan MEN eftersom N fortfarande är helt emot detta är jag rädd att det kan bli en jobbigt helg 😢
Men vi får se, önskar hon snabbt förstår alla fördelarna med sensorn.
/J
Slita av mig håret!!!!
Ännu en natt med konstiga värden!!!
När jag kokade N blodsocker igår kl 22:30 låg hon på 7,3 och de godkände jag inför natten.
Detta värdet var 2 timmar efter att hon fick insulin efter kvällsfikat.
Vi sover hela natten i hopp om att allt aka vara lugnt och nu till frukosten så har N ett BS på 16,8!!!!!!!!
Hur?!?!??
Jag kan inte förstå vad som händer dessa nätter.
Samma hände natten innan, 7,6 22:20 och sedan på morgonen 17,3!!!!
Vi ska verkligen aldrig få slappna av😢
/J
Minnet sviker mer och mer.
Ibland blir jag rädd för att jag ska glömma mer viktiga saker 😔
Jag hade glömt lille P som fyller 1 år på torsdag men som tur va hade jag redan en ide på Grattis-kort så de e snart klart. 😊
Men de som var mer illa va att jag glömde ge N insulin efter fikat idag 😔 Hon hade jätte bra väden hela dagen å när vi då skulle äta kom ja på,
- fan!!! insulin!
Och då låg hon på 23 😢
Mammas fel å hon märker inget då hon helt tappat kontrollen och har ingen aning om hur hon ska må längre.
Vi leker ofta en gissningslek när BS ska tas och ibland tror hon att hon är jätte hög och ligger på ca 5 i BS.
Hon kan säga att hon e låg och ligga på 18.
Hon vet inte hur det känns att
må bra längre.
En förälders mardröm och jag känner hur jag gråter inom mig.
/J
Från leenden till tårar.
Efter en härlig helg hann jag tanka upp min ork och sömnbrist.
Varit glad 2 dagar på jobbet och när en arbetsvän idag ringde och berättade att hon hade sett ett svart armband i en liten butik å tänkte på mig. Så blev allt bara bättre. Hon tänker åka tillbaka å köpa de 😊
MEN nu är vi tillbaka i de härliga svängningarna igen 😢
Jag blev ensam på kvällen å får förbereda inför städning imorn medans T är å dricker öl hos en vän å när jag kollar N så ligger hon på 2.7 i blodsocker.
Jag hämtar lite juice i en "nappflaska" och 2 druvsocker. Jag försöker väcka henne men hon bara ålar sig å vill inte.
Jag lyfter upp henne i mitt knä å försöker tvinga i henne dom.
Tillslut får hon i sig de.
Men hon bara slocknar om å om igen. Jag tar då upp hon å går ut i köket i ljuset. Jag sätter oss på en stol å bråkar med henne. Hon slöddrar å pratar konstigt.
Så somnar hon igen. Det tar några minuter sen kvicknar hon till.
Jag tar fram några kex och får i henne de och juicen.
Hon kryper ihop i mitt knä, jag frågar om hon vill gå å lägga sig igen.
Då säger hon: - jag tror min säng har försvunnit. Och hon ler 💕
Jag bär in henne i sitt rum och hon ler, hon lägger sig å jag bäddar ner henne. Hon somnar direkt.
Vi får se hur mycke sömn det blir, detta va inte va ja behövde nu.
/J
Barnmottagningen Sundsvalls Sjukhus.
Ja då har vi haft ännu ett planerat läkarbesök på barn. Träffas dock "bara" Natalies diabetessköterska.
En Helt Underbar Person <3
Hon lyssnar bra, förstår, pratar med Natalie och förklarar så vi förstår.
Hon ska be N's läkare fixa ett läkarintyg som vi ska skicka med vådbidragsansökan. Sen så ska hon igen kolla om vi kan få den senaste Animas pumpen så vi kan få en CGM-mätare. Det är en censor som mäter blodsockret kontinuerligt.
Pch jag bad henne om en sak, jag vill börja träffa en kurator igen.
N's värden driver mig till vansinne :(
Vi ska även testa att ge henne insulin innan maten och de enheterna ska ges under 30 minuter. Lite klurigt att förklara :P
Nu är det fredagsmys.
/J
D1 sänt från de varma!!!!!
Jag är så grönjävligt less på denna skit sjukdom min dotter ska behöva leva med resten av hennes liv.
Så fort hon har 2-3 bra dagar, det vill säga värden mellan 4-10 och sover i sin säng, så väntar jag bara på att det ska vända.
Är det något jag lärt mig så är det att diabetes typ 1 en jävligt lömsk sjukdom!
Den är en del av vårt liv men fick jag välja så får den mer än gärna lämna oss.
För ca 1 vecka sedan insjuknade en av min sons vänner i D1.
Jag grät första gången jag träffade mamma efter beskedet.
Dom har en dotter som N leker med, de går i samma klass.
Jag gör allt jag kan för att stötta dom men det är kämpigt när man inte mår bra själv :(
Imorgon ska vi träffa N's diabetes sköterska så får vi se vad hon säger om alla SKIT värden.
/J
